Noční můra každé mámy

Je to už 20 měsíců, co se nám narodil náš vysněný chlapeček. Nedávno jsem procházela šuplíky a objevila ultrazvukové snímky, které ukazovaly děsivou prognózu, kterou by nechtěla slyšet žádná máma.

“Vaše dítě se narodí na 99 % mrtvé,” vyslechli jsme si s mužem od několika na sobě nezávislých genetických pracovišť, ve 31tt. I přes velmi náročný poslední trimestr těhotenství, jsem porodila zdravého chlapečka.

Myslela jsem si, že je to nejhorší už za námi, ale přišla další výzva. Tento příběh jsem si původně schovávala, až nastane ten správný čas. Slíbila jsem sama sobě, že se o něj podělím s ostatními ženami, které zažívají něco podobného.

Něco jsme tušili…

Už po porodu nám neuroložka potvrdila, že náš uzlíček štěstí má pravděpodobně vrozenou genetickou vadu – achondroplazii. My jsme přesto byli šťastní, protože po tom, co nám předpovídali, je to jen drobnost, se kterou se dá žít.

Davídek se narodil s větší hlavou a kratšími končetinami. Tohle je u lidí s achondroplazií typické. V dospělosti se dorůstají přibližně kolem 120 – 140 cm. I tohle jsme si potřebovali zpracovat. Po porodu jsem probrečela několik nocí s tím, že to náš synek bude mít v životě těžké.

Když jsem si uvědomila, z čeho se dostal, okamžitě jsem se uklidnila. I v těchto stavech jsem si dovolila být sama sebou, i se svým smutkem. V srpnu jsme s mužem šli pro oficiální výsledky genetických testů. Byli jsme už oba naprosto klidní, vyrovnaní.

Dovolili jsme si své emoce prostoupit už za ty 4 měsíce, co byl Davi na světě. Přesto jsme věděli, že ho milujeme bez ohledu na vše ostatní. Dělal den za dnem pokroky a bořil všechny mýty doktorům.

Jenže pak přišla další zkouška

Při další běžné kontrole u dětské lékařky jsme byli okamžitě poslaní na ultrazvuk. Jeho hlavička za měsíc porostla asi o 4 centimetry. Na ultrazvuku jsme si vyslechli, že Davi má pravděpodobně Hydrocefalus.

“To není možný,” říkala jsem si. “Kdy tohle skončí?” Noční můra každé mámy. Když ví, že nezbývá nic, než jen čekat.

Během 3 dní jsme byli objednaní na magnetickou rezonanci, kde se diagnoza potvrdila.

“Zůstanete v nemocnici a váš syn musí URYCHLENĚ na operaci,” vyslechla jsem si od lékařky, která nás přijmala. Měla jsem spoustu otázek.

Místo odpovědí jsem se dočkala jen odpovědi ve smyslu: “Co čekáte, když máte takové dítě.” Odpověď mě ranila, protože tato paní doktorka neměla ani tušení, co si my, mámy takto nastavených dětí zažily.

To snad nemyslí vážně

“Nebuďte z toho špatná, on má stejně achondroplazii, tak nepočítejte, že vůbec začne chodit, ” spustila na mě doktorka s několika tituly před a za jménem. Byla to reakce na moji další otázku, jestli na něm operace mozku zanechá negativní následky.

Měla jsem chuť jí něco říct, ale neměla jsem na to sílu. Evidentně o achondroplazii moc nevěděla. Ono totiž nabiflovaná teorie je diametrálně odlišná od praxe.

Následující den nás čekaly předoperační vyšetření. Další den operace. Jakmile jsem Davídka předala anestezioložce, věděla jsem, že vše bude dobré. Čekali jsme asi 2,5 hodiny. Malého převezli na JIP a my mohli konečně za ním.

Regenerace byla rychlá

Za dva dny ho převezli z JIP a následující den jsme šli domů. Davídek se zregeneroval velice rychle. Voperovali mu shunt, který svádí přebytečnou tekutinu z mozku do dutiny břišní.

Od operace uběhl víc jak rok a Davídek dělá velké pokroky. Přestože dostal do vínku určité genetické dispozice, má se čile k světu, je velice pohotový a pohybově pomalu dorovnává své vrstevníky.

Co bude dál?

Možná se teď ptáte, co bude dál. Nevím, ale užíváme si každého dne. Nemá cenu se zatěžovat něčím, co zatím není. Protože každou myšlenkou si do života přitahujeme, to co nám zrcadlí naše nitro. A je úplně jedno, jestli si to vědomě připouštíme nebo ne.

Když jsme byli letos poprvé v lázních, dostala jsem pořádnou sodu. Spoustu dětí po mozkových obrnách, které se i v pokročilém věku učí znova chodit. Některé už ani nevstanou. Uvědomila jsem si, že my nemáme opravdu co řešit.

Synek je naprosto zdravý, plný elánu a chuti do života. Každý den mu říkáme, jak je šikovný a jak ho máme rádi. Má jen trochu jiné nastavení. A s tím co dostal do vínku, se určitě vypořádá.

Vše totiž závisí na úhlu pohledu. Některé věci nedokážeme ovlivnit, můžeme na ně pouze reagovat. A náš malý bojovník nám to každý den dokazuje.

Jak reagovat na jinak nastavené děti

Úplně normálně. Je jasné, že pokud vidíte rozdílnost, rádi se podíváte. Nebo se máte chuť zeptat, ale bojíte se, jak na to maminky budou reagovat. Z vlastní zkušenosti můžu říct, nijak špatně. Přestože se na Davídka často všichni dívají, protože trochu vizuálně vybočuje ze standardu, nehrotím to.

I tyto jinak nastavené děti touží po tom, abyste je respektovali přesně takové, jaké jsou. Žádná lítost nebo ulehčování, protože nedosáhnou na něco, na co dosáhnou ostatní děti. Přesto se dokáží v životě posunout tam, kam by vás to možná ani nenapadlo.

Komentáře
  • Dárek pro Vás

    Chcete se stát opravdu půvabnou ženou? V sedmi krocích vám prozradím jak na to. Bez zbytečných omáček.

  • Nejnovější příspěvky
  • Rubriky
  • Přidej se mezi nás!